La primera semana de septiembre llegaron siete casos de hepatitis A a la consulta del doctor Julio Castro en la Policlínica Metropolitana. Años atrás, al médico infectólogo le hubiera bastado con echar un vistazo al boletín epidemiológico de esa semana para saber si había un brote en alguna comunidad de la Gran Caracas. Desde noviembre de 2015 no puede hacerlo.
La abrupta desaparición del boletín semanal dejó a los médicos sin una guía. Ahora diagnostican a ciegas, sin saber si el paciente que acaba de ingresar al consultorio es parte de la estadística de un brote o epidemia que azota al país.
“Hay mucha incertidumbre”, asegura el infectólogo. “Si yo te digo que en un hospital han muerto cinco niños por la bacteria klebsiella, ¿eso es mucho o poco? No lo sabes. Tienes que saber cuántos otros han muerto esa semana o durante el mes pasado. Esa información no sirve porque no tiene dimensión. Así no puedes entender el fenómeno”, asegura Castro.
La desinformación oficial ha llevado a los médicos a organizarse para realizar el levantamiento de datos y a buscar las cifras notificadas por el Estado a organismos internacionales. A partir de esto, elaboran sus propias estadísticas: una brújula que les permita saber hacia dónde va la crisis.
“Nos hemos tenido que enterar de la epidemia de difteria a través de la página del Ministerio de Salud de Cuba y buscar información en los boletines de la Organización Panamericana de la Salud”, dice el infectólogo. Mientras tanto, la política del despacho ministerial es guardar silencio.
La censura ha llegado hasta tal punto que Castro y sus colegas han optado por utilizar otras alternativas de medición para construir las cifras de la crisis de salud y sobrevivir al mar de desinformación.
Así lo hicieron con la herramienta Google Trends, mediante la cual los médicos implementaron un modelo matemático para predecir los casos de dengue a través de las búsquedas de la población en Google.
Este mismo método fue utilizado posteriormente para predecir la cantidad de casos de chikungunya y zika en el país en medio de la opacidad oficial. Mediante el análisis de las palabras clave que buscaba la población en Google, los médicos compararon la información arrojada por el buscador con las infecciones clasificadas como “casos febriles” por el Ministerio de Salud.
El resultado: hubo una alta correlación entre las curvas obtenidas por Google y las del ministerio en términos de inicio de la epidemia, duración y disminución del número de casos.
Pero no solo Google se ha convertido en una herramienta de trabajo para los doctores. Lo mismo ha pasado Twitter. “Otra de las cosas que hacemos con propósitos investigativos es ver si las redes sociales son capaces de darnos aproximaciones a cierto tipo de situaciones con grandes datos, como epidemias y fallas en medicamentos”, explica.
Valiéndose del Big Data de Twitter, Castro y sus colegas revisan patrones en las 
solicitudes de fármacos bajo la etiqueta #ServicioPúblico y en la búsqueda de síntomas. Después cruzan esa información con las regiones y localidades del país donde se generaron esos tuits.
No solo con las herramientas digitales los médicos construyen los datos que debería proveer el Estado. También lo hacen a mano, llevando el pulso de lo que sucede en los hospitales. “Tenemos redes de mensajería con colegas que nos informan lo que pasa en los centros de salud del país. Hace minutos recibimos el mensaje de que llegó un caso sospechoso de difteria al Hospital Vargas”, añade Castro.
Durante más de cinco años, los médicos venezolanos han tenido que navegar en un mar de desinformación cada vez con menos instrumentos, como afirma el infectólogo. Lo que más le preocupa a Castro del silencio oficial es la intencionalidad de las autoridades.
“Uno de los puntos más importantes del protocolo de atención para las epidemias es informar a la población para que ayude a controlar la proliferación de casos. Corresponde al Estado informar a los venezolanos ¿Cuál es la lógica de que no conozcamos lo que está pasando?”, inquiere Castro.
Contar entre la desinformación
El Ministerio no solo se guarda la data de las epidemias. También el número de pacientes, las tasas de mortalidad por patologías y la cantidad de medicamentos en falla. Al igual que los médicos, los activistas de derechos humanos nadan en un mar de desinformación y han tenido que sistematizar y divulgar los conteos que el mismo Estado decidió callar.
Francisco Valencia, director de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida), lo sabe muy bien. En 2003, activistas de distintas ONG se organizaron en una misma coalición para abogar por el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades crónicas.
Pero no fue sino hasta hace cuatro años que las organizaciones empezaron a contar uno a uno a los pacientes que agrupaban.
“Se ha hecho difícil saber, por ejemplo, cuántos trasplantados hay actualmente porque no hay cifras exactas. Unos pacientes han muerto por la falta de tratamiento y otros se han ido del país”, explica Valencia. “El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) no revela los números y en 2015 se instauró el miedo en el sector salud para evitar que los médicos divulgaran información. A partir de ese momento fue cuando las ONG tuvimos que empezar a hacer nuestros propios cálculos”.
Valencia detalla que el Ivss, órgano adscrito al Ministerio de Salud y encargado de suministrar el tratamiento de pacientes con afecciones crónicas (como cáncer de mama, hemofilia y Parkinson), solía llevar sus estadísticas correctamente y que, en función de estos censos, hacía las compras necesarias de medicamentos.
También recuerda que el Ivss siempre se mantuvo cercano a las ONG para escuchar las inquietudes de los pacientes. No obstante, a partir de 2014, explica Valencia, el ministerio empezó a cerrar sus puertas a la sociedad civil.
“En 2015 nos quedamos solos y las ONG tuvimos que hacer nuestros propios censos para llevar las cifras”, dice Valencia. A través de la asignación de coordinadores regionales, las organizaciones hicieron una convocatoria abierta para registrar a los pacientes con una planilla. Recogieron datos sobre el tratamiento que necesitan, el médico tratante y el centro de salud al que asisten.
Para la fecha, el director de Codevida estima que en el país hay unos 3.500 trasplantados. Sin embargo, Valencia insiste en que la labor que han hecho las ONG están lejos de tener cifras precisas y el mismo alcance del Estado en cuanto a suministro de medicamentos.
“Los datos que tenemos son apenas aproximaciones. No todas las organizaciones tienen una estructura como la nuestra para hacer siquiera un levantamiento de información”, lamenta.
